CHI SIAMO
La Sezione “G:Bergna” è una delle tante sezioni della UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - che operano, ciascuna nel proprio territorio di competenza, per sostenere la ricerca scientifica, l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari e promuovere, favorire la cultura dell’inclusione sociale.
Questi obiettivi animano la vita della nostra sezione e ci rendono consapevoli che siamo investiti di una funzione sociale che impone soprattutto una costante attività di relazione. Per questo vogliamo coinvolgere tutte le persone, disabili o no, di ogni ceto, età, condizione sociale, credenza, che si riconoscano in una fede comune che fa della libertà e della solidarietà i connotati che ci definiscono tutti: persone!
È un Viaggio di 50 anni nel mondo della disabilità e delle patologie neuromuscolari.
1970-2020: 50 anni di impegno sociale trasversale a più generazioni; una storia associativa legata a doppio filo al contesto culturale e valoriale della nostra Comunità e, soprattutto, al grande spazio e significato che ha dato – e continua a dare – alle relazioni tra le persone.
Quando ci si imbatte in eventi imponderabili e imprevedibili come la diagnosi di malattia degenerativa e inguaribile, è “normale” richiudersi nel proprio dolore, rintanarsi in luoghi che viviamo come protettivi, accoglienti e comprensivi. Ma il riscatto all’impotenza e lo spirito combattivo trovano senso e significato proprio nell’unirsi al di fuori di sé, nel confronto e nella relazione con l’altro. Trovare un senso che accomuna, sia esso personale che sociale, è la strategia di lotta quotidiana che ci può far avanzare e non soccombere.
“La UILDM- scriveva Franco Bomprezzi - è nata storicamente per volontà dei famigliari delle persone con distrofia muscolare e nel corso dei decenni si è trasformata al punto da rendere protagonisti della vita associativa i distrofici stessi. Un’associazione è un rifugio sicuro: è il luogo nel quale incontrare persone che hanno già dovuto e saputo affrontare la sfida di una malattia imprevista, di una diagnosi che si presenta come una condanna a vita, salvo poi, nel tempo, stemperarsi in condizione umana fino a diventare, addirittura, risorsa e speranza.”
E se questo è comprensibile per chi incarna il “problema”, cosa spinge amici, compagni occasionali, persone incontrate per “caso” ad affrontare il viaggio associativo?
La motivazione che spinge ciascuno di noi all’impegnarsi, in modo consapevole o inconscio, è sicuramente strettamente personale e legata all’educazione e alla cultura che ci appartiene. Ma, trasversalmente, appartiene ad ogni “volontario” una visione comune che porta a condividere, a stare al fianco dell’altro, a pensare un mondo possibile di relazioni significative e di spessore tra le persone. Così, in tutti questi anni, ciò che ho visto appartenere a tutti i soci, è la tensione verso l’altro e la consapevolezza della sacralità dell’essere umano. Sacralità che si esprime nel rispetto e nella gratificazione di fare qualcosa per l’altro con la stessa attenzione e cura che si ritiene importante per se stessi.
Per i volontari della UILDM, per la peculiare disabilità fisica della malattia neuromuscolare, la fatica fisica è tanta; uno sforzo ripagato però dalla gratificazione del sentirsi parte di un microcosmo di comunità nel quale le parole amicizia e solidarietà trovano sostanza.
Partecipare alla vita associativa significa impattare con le differenze, con molteplici personalità e… crescere dentro. Stare “dentro” alla UILDM è stato per diverse generazioni – e potrà esserlo per altre – un modo di vivere un microcosmo che potrebbe sembrare “circoscritto” e chiuso, ma che permette in realtà un abbraccio al “mondo” per l’attenzione e la riflessione che viene riposta nel mettere in atto tutte quelle azioni positive che vertono alla valorizzazione e alla dignità e qualità della vita stessa.
Questa UILDM ha messo in atto attività che hanno spaziato dalla famiglia alla scuola, al lavoro, alla palestra, al teatro, all’albergo, alla spiaggia, all’autodromo, al supporto sia esso emotivo che assistenziale, al gioco, al cinema, al piacere di sedersi a tavola e stare bene… insieme all’altro.
Un turbinio di proposte per garantire, giorno dopo giorno, battaglia dopo battaglia, alle persone, a tutti noi una palestra di vita in cui riconoscersi e costruire una chiave di lettura personale della realtà che viviamo con la consapevolezza di perseguire l’Utopia di un mondo di relazioni possibili e migliori.
